Neozdravljiva avtoimunska bolezen napada čedalje mlajše ljudi
Združenje multipla skleroza Slovenije praznuje 25. maja 2013, 40-letnico delovanja...
Multipla skleroza(MS) je neozdravljiva avtoimunska bolezen, ki prizadene predvsem mlajše odrasle, stare od 20 do 40 let. Lahko pa zbolijo tudi mlajši od 15 let. Ta bolezen popolnoma spremeni življenje bolnika in njegovih bližnjih. Pri vsakem bolniku poteka bolezen nekoliko drugače. Povzroča veliko utrujenost, bolečine, krče, lahko tudi slepoto, itd. Bolezen poteka v zagonih, to pomeni da se stanje lahko izboljša, nato pa spet poslabša. Konča pa se večinoma z invalidskim vozičkom in priklenjenostjo na posteljo. Nevrologi zdravijo to bolezen z različnimi zdravili, ki pa samo upočasnjujejo njeno napredovanje. Večina bolnikov si trikrat tedensko daje injekcije. Ko pa se stanje še poslabša zdravniki predlagajo citostatike (kemoterapijo).Vsa ta zdravila imajo ogromno stranskih učinkov, nihče pa ne jamči, da pri določenem bolniku sploh učinkujejo. Vendar jih vseeno jemljejo,ker druge izbire nimajo.
Bolnikom so v veliko pomoč njihova stanovska društva oz. združenje, ki preko podružnic deluje po vsej državi. Poleg različnih programov, združenje, ki te dni praznuje visok jubilej, skrbi tudi za druženje, srečevanje, izobraževanje ipd. Združenje MS Slovenije je bilo ustanovljeno pred 40 leti v Kočevju z namenom da združuje in pomaga vsem obolelim z multiplo sklerozo. Od samo nekaj deset članov je danes Združenje MS Slovenije s sedežem v Ljubljani razvejana in prepoznavna nacionalna invalidska organizacija s statusom reprezentativnosti in s statusom društva, ki deluje v javnem interesu na področju socialnega varstva za osebe z multiplo sklerozo. V svojem 40-letnem delovanju so razvili vrsto posebnih socialnih programov, katere v grobem delijo na rehabilitacijske in podporne. Vsi programi uresničujejo prvotni namen oz. cilje društva – pomagati osebam z multiplo sklerozo na vseh nivojih (ohranjanju in izboljšanju telesnega stanja, vključevanje v življenjsko in delovno okolje, pomoč pri zagotavljanju ekonomskega, socialnega, zdravstvenega in pravnega varstva, spremljati vse raziskave – medicinske in rehabilitacijske, ter o tem obveščati tako člane kot javnost).
„Med najpomembnejše pa sodi preprečevanje vseh vrst zlorab invalidnih oseb. Združenje MS Slovenije je članica Nacionalnega sveta invalidskih organizacij, kjer tvorno sodeluje pri usklajevanju interesov vseh invalidov v Sloveniji. Od leta 1991 je članica obeh največjih svetovnih organizacij – Multiple sclerosis international federation, ter Evropean multiple sclerosis platform, kjer sodeluje v programih vključevanja oseb z MS tako na lokalnem kot nacionalnem nivoju“, pravi neutrudni predsednik Združenja MS Slovenije Alojzij Ješelnik in nadaljuje: „Multipla skleroza je najpogostejše nevrološko obolenje, ki v najaktivnejši življenjski dobi prizadene mlajše odrasle tako ženske kot moške, vendar ženske bistveno pogosteje kot moške. Po podatkih internacionalne federacije je obolelih za MS na svetu že okoli 3 milijone ljudi. Vzrok nastanka MS vse do danes kljub intenzivnim medicinskim raziskavam ni jasen. Njeni splošni simptomi pa se lahko pokažejo na začetku tudi v zelo blagih oblikah, tako da jim sprva sploh ne posvečamo posebne pozornosti (utrujenost, dvojni vid, motnje koordinacije, blago mravljinčenje…). Sčasoma pa lahko nepredvidljivo napredovanje bolezni privede do blage ali celo najtežje oblike invalidnosti“.
Združenje MS Slovenije za celovito pomoč osebam z MS - na področju zdravstva in sociale sodeluje z vsemi institucij na lokalni in državni ravni ( Domovi za starejše občane, Centri za socialno delo, fakultete, študentski domovi, občine, upravne enote, SpiZ, Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve, Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije in Republiškem zavodom za zaposlovanje, Univerzitetni klinični Center Ljubljana in Maribor, ter Univerzitetni rehabilitacijski center Soča, zdravstveni domovi, socialno zbornico… vse s ciljem pravočasne pomoči in izboljšanje kvalitete življenja oseb z multiplo sklerozo. „Vrsto let organiziramo v mesecu maju teden multiple skleroze, predvsem z namenom osveščanja o potrebah in ovirah slehernega posameznika s katerimi se soočajo tako oboleli kot njihovi družinski člani v povsem vsakdanjem življenju (25. maja 2013 prvič pod pokroviteljstvom predsednika RS Boruta Pahorja), s čem bomo obeležili svojo 40-letni jubilej“, dodaja Ješelnik.