TEDEN ZDRUŽENJA MULTIPLE SKLEROZE
- 15.05.2012
Združenja Multiple skleroze Slovenije deluje že 39 let in se že pripravlja na okroglo obletnico, ki bo prihodnje leto...
Ker Svetovni dan multiple skleroze (MS) obeležujejo 30.5.2012, Združenje MS Slovenije tudi letos že tradicionalno organizira teden multiple skleroze, ki se bo odvijal med 23. in 30. majem.
Teden MS je namenjen osveščanju javnosti o tej bolezni in o problemih, ki jih povzroča tako osebam z MS kakor tudi njihovim svojcem ter tudi o možnih načinih pomoči, ki jo lahko nudimo osebam z MS. V okviru letošnjega tedna MS Slovenije, se bo 23. maja odvijala letna skupščina, potem pa, vse do 30.5. bodo posamezne podružnice organizirale stojnice s tiskanim gradivom. Ob tem se bodo po celotni Sloveniji zvrstile kontaktne oddaje po lokalnih radijskih in TV postajah, saj želijo čim več ljudi približati svojim aktivnostim.
Multipla skleroza je sicer bolezen centralnega živčnega sistema in je najštevilčnejša bolezen nevroimunskega sistema pri nas. Vzroka nastanka MS še niso odkrili, v 90 % pa povzroča težko in najtežjo invalidnost. MS je neozdravljiva, zato bolnikom ostane le blažitev težav, ki so posledica že nastalih okvar in poškodb. Pojavlja se običajno v zagonih, ki pomenijo hitro poslabšanje zdravstvenega stanja. Po zagonu pa se stanje lahko popravi, vendar nikoli na enako stopnjo, kot pred zagonom. Med obolelimi je 70% žensk. Za MS obolevajo osebe najpogosteje v obdobju med 20 in 40 letom, to je v obdobju največje življenjske moči. Večina oseb z MS je zgodaj invalidko upokojenih, kar pa posledično pomeni izredno nizke dohodke. Osebe z MS so pogosto močno vezane na pomoč domačih pri opravljanju najosnovnejših opravil, tako da s pojavom bolezni ni obremenjen samo bolnik, temveč njegovi najbližji, pa tudi njegova širša okolica.
Združenje MS Slovenije je reprezentativna nacionalna invalidska organizacija, ki združuje trenutno preko 2200 oseb z MS. Ustanovljena je bila maja, leta 1973 v Kočevju. Organizacijsko je Združenje razdeljeno na 16 podružnic, ki teritorialno pokrivajo celotno Slovenijo. Združenje izvaja posebne socialne programe na državni ravni, preko podružnic pa različne programe na lokalni ravni. Vsi programi pa so namenjeni cilju, ki je omogočati osebam z MS relativno kvalitetno, samostojno in neodvisno življenje.
V grobem vse te programe delijo na dve veliki skupini. Gre za rehabilitacijske programe, ki so namenjeni predvsem pridobivanju in ohranjanju psihofizičnih sposobnosti posameznika: Osebam z MS organizirajo obnovitveno rehabilitacijo in programe ohranjevanje zdravja. Z različnimi aktivnostmi pomagajo osebam z MS, da vzdržujejo obstoječe stanje in ohranjajo stik z okoljem.
Tako ostajajo dalj časa samostojne in aktivne v svojem okolju. Ta program izvajajo v posebnim centrih MS in v okolju, kjer osebe z MS živijo, skupinsko rehabilitacijo za najtežje okretne osebe z MS organizirajo v Centru MS Ankaran, po podružnicah pa so organizirane aktivnosti za krepitev zdravja, ki so prilagojene za osebe z MS. Tukaj so še podporni programi, namenjeni predvsem podpori posamezniku in njegovi družini v okolju, kjer živi: Program poverjeništva, s katerim dopolnjujejo javno službo. V tem programu poverjeniki (tudi sami oboleli z MS) obiskujejo in nudijo konkretno pomoč težko gibljivim in negibljivim osebam z MS, ki živijo doma. Hkrati tudi vzdržujejo stik z osebam z MS, ki so nastanjene v DSO ter kontaktirajo z osebjem, ki za njih skrbi. Osebam z MS posredujejo informacije o vseh novostih, ki so povezane z zdravljenjem in obravnavo oseb z MS. Hkrati jim seveda predstavijo različne programe Združenja in načine koriščenja slednjih.
„Organiziramo tudi posebne izobraževalne seminarje, ki so namenjeni specifičnim skupinam, kot so: mlajši oboleli in njihovi svojci; novodiagnosticirani; prostovoljci, ki delujejo po podružnicah. Na seminarjih posredujemo znanje, ki pomaga tem osebam razumeti MS ter izkušnje in različne načine življenja z MS. S pomočjo Glasila in drugih publikacij informiramo člane in javnost o življenju oseb z MS in o novih načinih zdravljenja. Pri ponovnem vključevanju v domače okolje svetujemo in pomagamo v primeru različnih težav, v kolikor do njih pride (arhitekturne ovire, ortopedski pripomočki, organizacija prevozov,…)“, pravi znani slovenski socialni delavec in dolgoletni predsednik Združenja MS Slovenije Alojz Ješelnik.
Multipla skleroza je sicer bolezen centralnega živčnega sistema in je najštevilčnejša bolezen nevroimunskega sistema pri nas. Vzroka nastanka MS še niso odkrili, v 90 % pa povzroča težko in najtežjo invalidnost. MS je neozdravljiva, zato bolnikom ostane le blažitev težav, ki so posledica že nastalih okvar in poškodb. Pojavlja se običajno v zagonih, ki pomenijo hitro poslabšanje zdravstvenega stanja. Po zagonu pa se stanje lahko popravi, vendar nikoli na enako stopnjo, kot pred zagonom. Med obolelimi je 70% žensk. Za MS obolevajo osebe najpogosteje v obdobju med 20 in 40 letom, to je v obdobju največje življenjske moči. Večina oseb z MS je zgodaj invalidko upokojenih, kar pa posledično pomeni izredno nizke dohodke. Osebe z MS so pogosto močno vezane na pomoč domačih pri opravljanju najosnovnejših opravil, tako da s pojavom bolezni ni obremenjen samo bolnik, temveč njegovi najbližji, pa tudi njegova širša okolica.
Združenje MS Slovenije je reprezentativna nacionalna invalidska organizacija, ki združuje trenutno preko 2200 oseb z MS. Ustanovljena je bila maja, leta 1973 v Kočevju. Organizacijsko je Združenje razdeljeno na 16 podružnic, ki teritorialno pokrivajo celotno Slovenijo. Združenje izvaja posebne socialne programe na državni ravni, preko podružnic pa različne programe na lokalni ravni. Vsi programi pa so namenjeni cilju, ki je omogočati osebam z MS relativno kvalitetno, samostojno in neodvisno življenje.
V grobem vse te programe delijo na dve veliki skupini. Gre za rehabilitacijske programe, ki so namenjeni predvsem pridobivanju in ohranjanju psihofizičnih sposobnosti posameznika: Osebam z MS organizirajo obnovitveno rehabilitacijo in programe ohranjevanje zdravja. Z različnimi aktivnostmi pomagajo osebam z MS, da vzdržujejo obstoječe stanje in ohranjajo stik z okoljem.
Tako ostajajo dalj časa samostojne in aktivne v svojem okolju. Ta program izvajajo v posebnim centrih MS in v okolju, kjer osebe z MS živijo, skupinsko rehabilitacijo za najtežje okretne osebe z MS organizirajo v Centru MS Ankaran, po podružnicah pa so organizirane aktivnosti za krepitev zdravja, ki so prilagojene za osebe z MS. Tukaj so še podporni programi, namenjeni predvsem podpori posamezniku in njegovi družini v okolju, kjer živi: Program poverjeništva, s katerim dopolnjujejo javno službo. V tem programu poverjeniki (tudi sami oboleli z MS) obiskujejo in nudijo konkretno pomoč težko gibljivim in negibljivim osebam z MS, ki živijo doma. Hkrati tudi vzdržujejo stik z osebam z MS, ki so nastanjene v DSO ter kontaktirajo z osebjem, ki za njih skrbi. Osebam z MS posredujejo informacije o vseh novostih, ki so povezane z zdravljenjem in obravnavo oseb z MS. Hkrati jim seveda predstavijo različne programe Združenja in načine koriščenja slednjih.
„Organiziramo tudi posebne izobraževalne seminarje, ki so namenjeni specifičnim skupinam, kot so: mlajši oboleli in njihovi svojci; novodiagnosticirani; prostovoljci, ki delujejo po podružnicah. Na seminarjih posredujemo znanje, ki pomaga tem osebam razumeti MS ter izkušnje in različne načine življenja z MS. S pomočjo Glasila in drugih publikacij informiramo člane in javnost o življenju oseb z MS in o novih načinih zdravljenja. Pri ponovnem vključevanju v domače okolje svetujemo in pomagamo v primeru različnih težav, v kolikor do njih pride (arhitekturne ovire, ortopedski pripomočki, organizacija prevozov,…)“, pravi znani slovenski socialni delavec in dolgoletni predsednik Združenja MS Slovenije Alojz Ješelnik.
Zadnje novice
